Griffin Dalrymple es un enérgico niño de 7 años al que le encanta ir a la escuela en Eureka, Montana. Pero hace dos años, el niño descrito por su madre, Jayci, como una "bola de fuego" fue repentinamente golpeado por una neumonía bacteriana severa que lo hospitalizó durante dos semanas.
Mientras su hijo yacía en la unidad de cuidados intensivos con un tubo en sus diminutos pulmones, Jayci comenzó a imaginar los peores escenarios. Le preocupaba que si Griffin terminaba necesitando un trasplante de pulmón, podría ser rechazado porque tiene síndrome de Down.
“Fue aterrador saber que podían negarle ciertos servicios que salvan vidas”, dijo.
Negar trasplantes de órganos a personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo neurológico como el síndrome de Down o el autismo es común en los Estados Unidos, aunque es ilegal según la Ley de Estadounidenses con Discapacidades.
Según un estudio de 2008 ampliamente citado , el 44% de los centros de trasplante de órganos dijeron que no agregarían a un niño con algún nivel de discapacidad del desarrollo neurológico a la lista de trasplantes de órganos. El ochenta y cinco por ciento podría considerar la discapacidad como un factor para decidir si incluir a la persona en la lista.
Después de que Griffin se recuperó, Jayci llamó la atención de los legisladores de Montana sobre el tema. En gran parte como resultado de su campaña, el estado está considerando un proyecto de ley que prohibiría a los médicos denegar un trasplante de órganos basándose únicamente en la discapacidad del paciente. El mes pasado, el proyecto de ley, apodado “Ley Griffin ”, fue aprobado por el Senado de Montana 50-0.
Aunque Montana no tiene centros de trasplantes propios, los defensores esperan que este proyecto de ley y otros similares atraigan la atención sobre el problema y presionen a los médicos para que examinen por qué están tomando ciertas decisiones. Andrés Gallegos, presidente del Consejo Nacional de Discapacidad, dijo que espera que dicha legislación inspire "un cambio de opinión para que la gente entienda que está discriminando".
Si el proyecto de ley es aprobado por la Cámara de Representantes y el gobernador lo firma, Montana se convertiría en el decimoséptimo estado en prohibir dicha discriminación. Otros siete estados y el gobierno federal tienen proyectos de ley similares pendientes, aunque algunos expertos dudan que tales leyes sean lo suficientemente ejecutables como para eliminar la discriminación.
Con más de 100,000 personas en la lista de espera de órganos en todo el país, y tiempos de espera promedio que se extienden de tres a cinco años para algunos órganos, los médicos tienen que tomar decisiones desgarradoras sobre qué pacientes probablemente se beneficiarán más.
Según un informe de 2019 de la NCD , a muchos médicos y centros de trasplante de órganos les preocupa que los pacientes con discapacidades intelectuales o del desarrollo neurológico tengan más probabilidades de tener afecciones concurrentes que harían que un trasplante sea peligroso, o que es poco probable que la calidad de vida de estos pacientes mejorar con un trasplante. Otros creen que es posible que estos pacientes no puedan cumplir con los requisitos posteriores al trasplante, como tomar medicamentos inmunosupresores.
Pero el informe, que examinó artículos de investigación e informes médicos, encontró que ninguna de estas preocupaciones es universalmente cierta. Más bien, los pacientes discapacitados pueden beneficiarse tanto como cualquier otro paciente, según el NCD, una agencia federal independiente.
“Si se toma la determinación de no incluir a una persona en la lista solo porque esa persona tiene una discapacidad, eso es una discriminación flagrante”, dijo Gallegos.
Muchos pacientes con discapacidades intelectuales y sus familias ven esto de primera mano. Cuando Joe Eitl nació en 1983 con un defecto cardíaco congénito, le dijeron a su madre, Peg, que Joe nunca sería candidato para un nuevo corazón debido a su síndrome de Down. Entonces, cuando su corazón falló en 2019, ocho hospitales se negaron siquiera a considerar un trasplante para Joe, que vive con su madre en Filadelfia.
Peg Eitl admitió que el caso de Joe era difícil, dado que había tenido una cirugía cardíaca reconstructiva previa que complicaría un trasplante. Ella suplicó a los centros de trasplantes durante más de un año e incluso consideró demandarlos. En octubre pasado, la Universidad de Vanderbilt acordó realizar el procedimiento. Joe llegó a casa el 10 de febrero y se está recuperando.
“Creo que mi mayor frustración fue el valor que se le dio a alguien con necesidades especiales”, dijo Peg Eitl. "Me duele que los descarten por ser menos y no tan dignos".
El bioético David Magnus de la Universidad de Stanford, autor del estudio de 2008 sobre el alcance de la discriminación en los trasplantes, dijo que personas como Peg Eitl no deberían tener que demostrar que Joe se beneficiaría de un trasplante. Debido a que las personas con discapacidades son una clase protegida en los Estados Unidos, dijo, "la carga recae en las personas que quieren discriminar".
Pero ese no parece ser el caso en la práctica. En septiembre, Magnus publicó una encuesta de seguimiento de más de 300 programas de trasplantes. De estos, el 71% dijo que descalificaría automáticamente a un adulto con un coeficiente intelectual menor de 35, lo que se considera una discapacidad intelectual grave, mientras que el 12% descalificaría a un niño en ese nivel. Solo alrededor del 20% de las instituciones tenían pautas formales con respecto a los pacientes infantiles.
Magnus sospecha que estos números son bajos dado que algunos médicos pueden no estar dispuestos a admitir discriminación. Todavía no ha estudiado si las nuevas leyes estatales han afectado la probabilidad de que los médicos discriminen a los pacientes discapacitados.
Pero Magnus duda de que leyes como el proyecto de ley de Montana se puedan hacer cumplir. Parte de la determinación de la elegibilidad de cualquier paciente para un trasplante, dijo, es si ellos o un cuidador pueden cumplir con los requisitos posteriores al trasplante, como recordar tomar medicamentos inmunosupresores. Si una persona con una discapacidad no puede cumplir con estos criterios, es posible que esa persona no sea un buen candidato.
"Todos estos son juicios terriblemente difíciles", dijo Magnus.
Los cirujanos de trasplantes deben maximizar el suministro limitado de órganos y asegurarse de que sobrevivan en los pacientes que los reciben. Si no lo hacen, "está tomando un órgano de alguien que podría haberse beneficiado de él", dijo el Dr. Marwan Abouljoud, presidente de la Sociedad Estadounidense de Cirujanos de Trasplantes.
Abouljoud dijo que las instituciones tienen diferentes estándares para sopesar la importancia de una discapacidad intelectual en la decisión de un trasplante. Idealmente, dijo, el comité que determina si incluir a alguien para un trasplante incluirá a trabajadores sociales y psicólogos del comportamiento, así como a los líderes del programa, que pueden encontrar formas de ayudar a la persona a cumplir.
El 12 de febrero, la sociedad de cirujanos de trasplantes adoptó una nueva declaración que apoya la no discriminación y anima a los centros de trasplantes a encontrar formas de apoyar a estos pacientes. "Instaremos a los estados a adoptar políticas locales sobre esto", dijo Abouljoud.
Sam Crane, director legal de Autistic Self Advocacy Network, que ha redactado una legislación modelo adoptada por varios estados, dijo que algunos proyectos de ley, incluido el de Montana, abordan la preocupación por la atención postrasplante. Prohíben que los centros de trasplantes basen su decisión únicamente en la capacidad de una persona para cumplir con los requisitos posteriores al trasplante y exigen una investigación de las fuentes de apoyo para ayudar al paciente a cumplir.
Pero Crane dijo que los médicos aún podrían encontrar un pretexto para evitar agregar a una persona discapacitada a la lista de trasplantes si creen que una persona sin discapacidad se beneficiaría más de recibir un órgano.
"Es muy difícil probar la discriminación en ese tipo de situación", dijo.
Aunque se ha presentado un proyecto de ley de no discriminación similar en la Cámara de Representantes de los Estados Unidos, Crane dijo que los defensores prefieren centrarse en las leyes estatales. Organizaciones como el grupo de autismo han adoptado la posición de que la ADA y otras leyes federales ya prohíben este tipo de discriminación, lo que hace que la legislación federal sea innecesaria. Gallegos agregó que los estados también pueden promulgar requisitos más estrictos que el gobierno federal y adaptarlos a sus sistemas médicos específicos.
Según las leyes estatales, los pacientes pueden apelar a los tribunales locales para obtener una orden judicial de emergencia o una orden de restricción. Estas audiencias se pueden llevar a cabo rápidamente, lo que permite que un juez decida si debe obligar a una institución a agregar a una persona a la lista de trasplantes.
Esa velocidad es lo que Jayci Dalrymple espera que logre la Ley de Griffin. "Cuando necesitas detener la discriminación, estás corriendo contra el reloj", dijo.