Los medicamentos para el Parkinson son difíciles de conseguir, por lo que los usuarios de TikTok buscaron una solución

La página de TikTok de Jimmy Choi está llena de videos típicos de un atleta de alto nivel: clips de él mismo haciendo flexiones con un solo brazo, trepando cuerdas, sosteniendo tablas con pesas en su espalda. Sin embargo, si miras de cerca, notarás que incluso antes de que comience sus hazañas de fuerza y resistencia, sus manos están temblando. Choi tiene la enfermedad de Parkinson, un trastorno del sistema nervioso central que causa temblores, y a menudo publica sobre cómo es vivir con la enfermedad.

"La gente ve las cosas que publico y son cosas que la mayoría de la gente promedio no puede hacer", dice Choi. "A menudo muestro el otro lado de las cosas, cosas con las que lucho a diario". Hace citas en el aire mientras habla de las cosas que la gente "normal" hace con facilidad – atarse los zapatos, abrocharse las camisas, tomar pastillas – con las que tiene problemas.

Una de sus luchas diarias viene con las pastillas que toma para controlar sus temblores. Son muy pequeños, lo que dificulta su agarre con manos temblorosas. A fines de diciembre, publicó un video que mostraba su lucha por tomar una pastilla de un recipiente. Ese video provocó un efecto dominó, inspirando a diseñadores, ingenieros y aficionados en TikTok a crear un mejor frasco de pastillas para personas con temblores u otros trastornos motores.

El video llegó a la página For You de Brian Alldridge, un camarógrafo cuya página, hasta entonces, consistía principalmente en hechos de Snapple. Aunque no tenía experiencia previa en diseño de productos, el problema de Choi lo golpeó tanto que casi de inmediato se dispuso a solucionarlo. Comenzó a esbozar diseños para una botella imprimible en 3D que eliminaría la necesidad de buscar una píldora individual.

Ilustración de Brian Alldridge.

Alldridge tiene experiencia en diseño gráfico, pero nunca antes había intentado hacer un objeto imprimible en 3D. Entonces comenzó a aprender el software de modelado 3D Fusion 360 y, unos días después de ver el video de Choi, Alldridge publicó un TikTok con un diseño para un frasco de pastillas más accesible. El diseño presenta una base giratoria que aísla una sola pastilla, que luego se puede dispensar a través de un conducto hasta una pequeña abertura en la parte superior.

Debido a que él mismo no tiene una impresora 3D, Alldridge llamó a TikTok en busca de alguien que intentara imprimir su diseño. Fue entonces cuando las cosas comenzaron a crecer como una bola de nieve de una manera que ni él ni Choi podrían haber anticipado. Alldridge se despertó al día siguiente y descubrió que su video tenía miles de visitas y una gran cantidad de personas querían imprimir la botella. Dice que entró en pánico, pensando para sí mismo: "Oh no, esto es malo, ¿y si no funciona?" Y no fue así. La base no giraba, las piezas no se unían.

Pero los impresores 3D de TikTok ya se habían aferrado a la idea. Uno de ellos, Antony Sanderson, imprimió una copia y se quedó despierto durante horas lijando las piezas para que la botella funcionara . Una vez que se demostró que el diseño tenía potencial, otros se unieron para ajustarlo, solucionando los problemas de impresión, agregando un cuarto de vuelta y haciéndolo a prueba de derrames. El diseño ahora está actualizado a la versión 5.0, y aunque algunas personas continúan haciendo ajustes, está listo para su uso y distribución.

Las personas a veces se dejan llevar tanto por la emoción de hacer algo para ayudar a las personas discapacitadas que se olvidan de consultar con alguna. “Como personas discapacitadas, estamos acostumbrados a que con frecuencia nos diseñen, no con ellos”, dice Poppy Greenfield, consultora de accesibilidad de Open Style Lab . Pero el equipo involucrado en la fabricación de la botella ha estado en contacto con Choi durante todo el proceso, enviándole cada prototipo y pidiéndole comentarios.

Choi ha estado entusiasmado con el dispositivo desde la primera versión. Descubrió que no solo reduce la cantidad de tiempo que le toma tomar una pastilla, sino que también reduce significativamente la frustración y la ansiedad que generalmente la acompañan. El estrés empeora los síntomas del Parkinson, pero con este frasco, "el nivel de ansiedad desaparece", dice. "El tiempo que lleva y el riesgo de que se derramen estas píldoras en el suelo en público es casi nulo".

David Exler, un ingeniero mecánico, comenzó a enviar botellas a otras personas. Comenzó una campaña de recaudación de fondos a través de TikTok para recaudar dinero para la Fundación Michael J. Fox : cuando alguien pide una botella en Etsy por $ 5, envía ese dinero a la fundación. Hasta ahora, ha alcanzado su objetivo inicial de 50 botellas y planea seguir donando mientras imprime y envía más. Acaba de comprar una segunda impresora 3D para satisfacer la demanda y ha estado utilizando parte de su cheque de estímulo para financiar la impresión y el envío.

Foto de Antony Sanderson

Mientras Exler, Sanderson y otros continúan imprimiendo las botellas, Alldridge está trabajando para patentar su diseño original y persiguiendo la producción en masa. Planea lanzar la versión imprimible en 3D al dominio público y dejar que las organizaciones sin fines de lucro fabriquen la suya propia. La versión 5.0, que es la derivación de Exler del diseño de Alldridge, seguirá estando disponible para cualquiera que desee imprimirla. “Su creación de esa patente no me impide a mí ni a otros tomar este modelo, hacer cambios y enviarlo a las personas que lo necesitan”, dice Exler.

Alldridge está consternado por las personas que se han acercado a él con la intención de ganar dinero con el diseño. “Lo que realmente me sorprendió y sigue sorprendiéndome”, dice, “es la audacia de la gente de intentar tomar algo que ha sido impulsado por la comunidad y que debería estar disponible de manera tan gratuita, para que se presente y diga, 'Oye, podemos ganar mucho dinero con esto' ”. Para todos los involucrados en el proyecto, el objetivo es poner botellas en manos de personas cuyas vidas mejorarían con ello, al menor costo posible.

Los bajos costos son importantes para las personas discapacitadas, que a menudo encuentran un " CripTax " en productos y servicios útiles que son prohibitivamente costosos y no están cubiertos por el seguro. Un proceso de colaboración como este, en el que cualquier persona con una impresora 3D puede imprimir y enviar la botella a quien la necesite, “tiene el potencial de minimizar CripTax y ponernos en igualdad de condiciones”, dice Greenfield.

Tanto Greenfield como Choi creen que el proyecto del frasco de pastillas es un excelente ejemplo de lo bueno que puede salir de las redes sociales. Cuando se trata de proyectos impulsados por la comunidad para personas discapacitadas, “puede ser difícil atraer la atención de diseñadores sin discapacidades”, dice Greenfield. "Creo que TikTok hace esto de una manera atractiva, creando conciencia y fomentando una mayor participación de la comunidad a través de una visión visual del problema".

Choi cree que la forma en que se difunden los videos en TikTok es algo que es particularmente útil para las personas discapacitadas cuyas luchas generalmente se pasan por alto. “No tenemos que esperar a que el caballero a caballo venga a salvarnos, podemos ser nuestros propios defensores y podemos marcar la diferencia por nuestra cuenta”, dice. En este caso, su autodefensa condujo a una idea que se llevó a cabo en tan solo unos días. Esa velocidad es emocionante para Choi, quien está acostumbrado a escuchar acerca de la investigación y el desarrollo de productos de Parkinson que tardan meses o años en completarse.

Hay una historia que a Choi le gusta contar sobre un maratón que corrió hace unos años. Se detuvo en una estación de agua para tomar su medicamento para el Parkinson. Sus temblores hicieron que dejara caer las pastillas al suelo. "La gente está pisando estas pastillas", dice, "y yo estoy sentado mirando cinco o seis pastillas trituradas en el suelo y pienso para mí mismo, '¿quiero lamerlas del suelo?'" Todavía le quedaban millas por recorrer en el maratón, y consideró seriamente agacharse para lamer las pastillas pisoteadas. "Si tuviera un dispositivo como este en ese entonces, eso no habría sido un problema".