La nueva herramienta de informes COVID-19 es otro parche para el desvencijado sistema de datos de salud de EE. UU.

Al personal le tomó todo el día discutir los resultados de las pruebas rápidas en instalaciones de vida asistida como Via Elegante en Tucson, Arizona. La instalación normalmente no realiza pruebas médicas, pero este año se convirtió en un laboratorio improvisado. A partir de agosto, el personal estaba realizando cientos de pruebas de COVID-19 a la semana con la esperanza de prevenir un brote catastrófico.

Las pruebas que utilizan son rápidas; solo tardan unos 15 minutos en informar si alguien es positivo o negativo para el coronavirus. Pero contar los resultados e informarlos a los departamentos de salud estatales y locales fue un proceso largo y arduo todos los días, dice Zach Briefer, director financiero de las instalaciones.

COVID-19 es una enfermedad de notificación obligatoria, por lo que se debe informar a los funcionarios de salud pública sobre cada caso nuevo. Pero Via Elegante y otros lugares como este no están conectados directamente al sistema de salud pública. En cambio, durante meses, tuvieron que usar sistemas improvisados: Formularios de Google, faxes, hojas de cálculo manuales, el correo. “Tuvimos que ingresar la información de todos, una a la vez”, dice Briefer. "En el punto álgido, estábamos haciendo alrededor de 400 pruebas a la semana".

Ansioso por una manera de facilitar ese proceso, Via Elegante se registró como el primer sitio piloto para un nuevo sistema de informes de pruebas rápidas creado por el Servicio Digital de los Estados Unidos (USDS) y los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC). La herramienta, llamada SimpleReport, fue diseñada para agilizar el flujo de datos entre los sitios de prueba no tradicionales y los funcionarios de salud pública.

“Actualmente, en nuestro estado, tendrían que ingresar cada resultado de prueba en un formulario de Google”, dice Kat Davis, miembro del Equipo de Respuesta COVID-19 en el Departamento de Salud del Condado de Pima en Arizona. “Les tomó todo su tiempo. Para ellos, esto es un gran ahorro de tiempo: simplemente presionan enviar y el informe está completo ".

SimpleReport se está utilizando en alrededor de 100 sitios, y el equipo detrás del programa espera continuar ampliándolo en todo el país durante los próximos meses. Llena un vacío, pero es más un vendaje que una solución a largo plazo.

Las demoras en los informes que consumen mucho tiempo y que SimpleReport fue diseñado para resolver son un síntoma de un problema más fundamental. Hay enormes lagunas en la infraestructura de salud pública de EE. UU. Los desvencijados y obsoletos sistemas no estaban preparados para compartir y analizar datos durante una emergencia, y esas deficiencias son una de las razones por las que la pandemia de COVID-19 fue tan devastadora en los Estados Unidos. No están más allá de la reparación, pero es una tarea difícil en medio de una emergencia. Muchas de las soluciones surgidas durante la pandemia han fracasado: muchos estados abandonaron un programa creado para agilizar el lanzamiento de la vacuna COVID-19 después de que resultó caótico y demasiado complicado. Un nuevo sistema de datos hospitalarios estaba plagado de errores .

“Es como construir un avión mientras lo vuelas, por lo que no me sorprende que haya habido muchos bocanadas aquí”, dice Jeff Engel, asesor principal de COVID-19 en el Consejo de Epidemiólogos Estatales y Territoriales.

SimpleReport es todavía nuevo y los primeros usuarios dicen que es mucho mejor que los sistemas que usaban antes. Pero los expertos advierten que incluso si tiene éxito en su objetivo de vincular los sitios de prueba no tradicionales con los departamentos de salud para las pruebas de COVID-19, todavía queda mucho trabajo por hacer.

“Esta es un área en la que no creo que estemos ni cerca de cumplir la misión”, dice Julia Adler-Milstein, experta en tecnología de la información de salud e investigadora de la Universidad de California en San Francisco. “El temor es que encuentres una solución fácil y luego pierdas la motivación para seguir intentando mejorar. Espero que, incluso si esto funciona, no sea el estado final ".

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Las pruebas rápidas de COVID-19 son una herramienta clave para reducir la propagación de enfermedades, especialmente en entornos como centros de atención a largo plazo donde las personas deben hacerse pruebas con regularidad. La mayoría de las pruebas rápidas de COVID-19 que se utilizan hoy en día en los Estados Unidos son pruebas de antígenos. La Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) autorizó la primera de estas pruebas en mayo y comenzaron a ser más utilizadas a finales del verano y el otoño.

Son atractivos porque son rápidos, baratos y muestran resultados en el acto sin tener que enviarlos a un laboratorio. En lugar de buscar fragmentos del material genético del coronavirus, buscan las pequeñas proteínas en la superficie del virus. Pueden ser menos precisas que las pruebas basadas en genes, pero también pueden ser más propensas a detectar casos de COVID-19 cuando alguien tiene un alto nivel de virus flotando en la nariz y la garganta (que es cuando es probable que tengan más contagioso).

Hay muchos tipos diferentes de pruebas en el mercado, incluidas tarjetas desechables y máquinas del tamaño de una computadora, las cuales pueden analizar muestras en el lugar. El resultado aparece en la tarjeta o se muestra en la máquina, generalmente en unos 15 minutos. Son fáciles de instalar y utilizar en lugares como centros de cuidados a largo plazo.

Debido a que se realizan fuera de los entornos de laboratorio típicos, es más difícil para las autoridades de salud estatales y federales recopilar datos de estas pruebas. Los laboratorios comerciales y los laboratorios de salud estatales tienen una línea directa con las agencias de salud y pueden transmitir fácilmente los resultados de las pruebas de COVID-19. Los lugares como las instalaciones de cuidados a largo plazo, las escuelas y las ventanas emergentes en los estacionamientos no pueden hacerlo.

Las conexiones digitales limitadas que tienen muchos lugares donde las personas reciben atención médica (como centros de atención a largo plazo) con hospitales y departamentos de salud es un desafío constante, incluso fuera de una pandemia. Los registros de salud no siguen a los pacientes de un lugar a otro sin problemas, dejando que las instalaciones clasifiquen los medicamentos y los consejos de varios médicos para un solo paciente. Cuando las conexiones se ponen en marcha, los pacientes son menos propensos a ciclo dentro y fuera de los hospitales.

Durante una emergencia como COVID-19, esas ineficiencias pueden ser mortales. Sin un camino claro desde los centros de atención a largo plazo hasta los departamentos de salud, los funcionarios pueden tardar días en enterarse de las pruebas positivas. Eso puede retrasar el rastreo de contactos y dificultar la eliminación de un brote.

La transmisión de los resultados de las pruebas no fue nada sencilla para las instalaciones con experiencia limitada en comunicarse con los departamentos de salud. “Informar los resultados al departamento de salud local o al departamento de salud estatal fue un completo misterio para estos sitios”, dice Engel.

Eso creó lagunas de datos: en septiembre, la mitad de los estados dijeron que los resultados de sus pruebas de antígenos probablemente no se informaron. El problema persistió durante la caída . Al igual que Via Elegante, muchas instalaciones de vida asistida utilizaban formularios en línea improvisados o enviaban copias físicas de los resultados de las pruebas a sus departamentos de salud locales.

“Vimos muchas entradas duplicadas, con personas escribiendo a mano lo mismo en dos formularios diferentes; vimos gente enviando mucha información por fax ”, dijo a The Verge Amy Gleason, una experta del USDS que trabajó en SimpleReport.

Esos problemas salieron a la luz la primavera pasada y el verano, cuando el USDS pasó tiempo visitando departamentos de salud y hospitales en un puñado de estados para averiguar cuáles fueron sus mayores desafíos durante la pandemia. A principios del otoño, recomendaron que los CDC se concentren en crear una forma simplificada para que los sitios de pruebas no tradicionales administren pruebas rápidas e informen los resultados. SimpleReport salió de ese proceso.

Imagen: USDS

El programa permite al personal del lugar de la prueba sacar una tarjeta digital con lugares para el nombre del paciente, la encuesta de síntomas, la fecha de la última prueba y el cronómetro de la prueba. Una instalación puede procesar varias pruebas a la vez y tiene la opción de cambiar la fecha de la prueba. Ambas características surgieron de conversaciones con centros de atención a largo plazo sobre sus flujos de trabajo, dice Alicia Beckett de USDS.

“Nuestra primera versión del prototipo solo le permite ver y administrar una prueba a la vez”, dice ella. También ajustaron el sistema para sincronizar las pruebas en curso entre dispositivos.

Antes de comenzar con SimpleReport, el personal de Via Elegante tuvo que informar los resultados de la prueba COVID-19 en tres lugares diferentes: un formulario de Google para el estado, una lista de Excel para el condado e internamente para los propios registros de la instalación. Cuando comenzaron a utilizar el programa a principios de diciembre, pudieron eliminar esos despidos. Eliminaron rápidamente los registros internos y la lista del condado, dice Briefer. El Departamento de Servicios de Salud de Arizona solicitó un proceso de validación más extenso antes de que se sintiera cómodo de que los datos del nuevo flujo de trabajo coincidían con los datos que ingresaban a través del formulario de Google. Pero finalmente, Via Elegante también pudo eliminar el formulario de Google. El Departamento de Servicios de Salud de Arizona no respondió a una solicitud de comentarios.

Tener un único sistema de informes ha reducido drásticamente el trabajo administrativo de alrededor de tres minutos a segundos por prueba, dice Briefer. Para cientos de pruebas a la semana, eso suma. "Eso realmente nos ha permitido hacer nuestro trabajo real", dice. "Es mucho más fácil y todo el mundo está mucho menos estresado".

Los 100 sitios de SimpleReport se distribuyen en ocho estados. El equipo también está en conversaciones con un puñado de otros estados. En Florida, están trabajando con sitios de prueba móviles y atención urgente; en algunos otros lugares, están hablando con colegios y universidades.

El programa se pondrá en marcha más rápidamente en el futuro, ahora que el equipo de USDS ha pasado por la fase piloto inicial. Otros estados no solicitan la misma validación de datos exhaustiva que el Departamento de Servicios de Salud de Arizona. USDS está creando videos de incorporación y programas de apoyo para nuevos sitios. “No podemos tener el mismo proceso práctico y de alto contacto que hicimos con el primer sitio para el sitio número 100”, dice Beckett. "Pero estamos trabajando para asegurarnos de que sea lo más fácil posible para las personas hacerlo ellos mismos".

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Engel, el asesor del Consejo de Epidemiólogos Estatales y Territoriales, dice que estará observando de cerca a medida que el programa comience a escalar. “Ofrecimos nuestra ayuda, porque los proyectos que estaban haciendo eran útiles, pero nos preocupaba que no fueran sostenibles o escalables”, dijo a The Verge . "Todavía estamos tratando de resolver eso". No quiere ver una situación con un puñado de soluciones tecnológicas únicas que se desvanecen sin mantenimiento, y dice que le preocupa que los sitios tengan dificultades para implementar SimpleReport sin el soporte práctico de los sitios piloto.

En este momento, USDS tiene una guía de usuario y una dirección de correo electrónico para preguntas, dice Beckett. Con el tiempo, enviará las preguntas a un servicio de asistencia general del Departamento de Salud y Servicios Humanos. El CDC está financiando el desarrollo de SimpleReport y asume la responsabilidad de la sostenibilidad a largo plazo del programa. También es un programa de código abierto, dice. "Si alguien más quisiera mantenerlo y agregarle más, podría hacerlo".

Incluso si SimpleReport demuestra ser una buena solución para los informes de pruebas, no resuelve el problema subyacente: muchos lugares en los que se realizan pruebas, tratamiento o vacunación de pacientes no están bien conectados con la infraestructura de salud pública. Si lo fueran, instalaciones como Via Elegante no necesitarían una nueva herramienta específica para una pandemia. Ya tendrían un conducto directo a los departamentos de salud.

En cambio, durante una emergencia como la pandemia de COVID-19, grupos como USDS entran y desarrollan soluciones improvisadas. “Seguimos desarrollando estos sistemas de tubos de estufa que están condenados al fracaso”, dice Engel. "Nuestros sistemas de datos necesitan una actualización urgente".

Algo como SimpleReport es un lugar razonable para comenzar, dice el experto en TI para la salud Adler-Milstein. Hay tanto que hacer, y tomar el problema de un caso a la vez tiene sentido, simplemente no puede ser el lugar para detenerse. Conectar las instalaciones de atención a largo plazo con el resto del sistema haría más eficiente la atención de los pacientes y construiría una base más sólida para futuras emergencias cuando la comunicación rápida salve vidas.

Adler-Milstein dice que tiene la esperanza de que la pandemia destacó la necesidad de una mejor conectividad y que la próxima vez nuestros sistemas estarán más preparados. “Queda por ver cuánto avanzaremos, pero ¿habremos avanzado? Estoy bastante segura de que habrá mejoras ”, dice.

Incluso mientras ese impulso avanza, lugares como los centros de atención a largo plazo seguirán necesitando formas de informar los resultados de las pruebas a los departamentos de salud. La fase de emergencia de la pandemia de COVID-19 probablemente desaparecerá durante el verano, y millones de personas se vacunan cada semana. Pero el virus no desaparece por completo y aún podría ser una amenaza para los más vulnerables.

Briefer dice que Via Elegante ejecutará pruebas COVID-19 regulares, y usará SimpleReport, durante al menos otro año. La mayoría de los residentes y alrededor de la mitad del personal han recibido sus primeras dosis de la vacuna COVID-19, pero los programas de pruebas se mantendrán. “Desde nuestro punto de vista, no estamos cambiando nada”, dice.