Si bien no está claro cuántas personas en todo el mundo se ven afectadas por el COVID prolongado, los datos de la aplicación COVID Symptom Study sugieren que " una de cada 10 personas todavía tiene síntomas del COVID-19 después de 3 semanas".
Según un estudio de 143 personas hospitalizadas con COVID-19 en Italia, el 87,4% de los pacientes “reportaron persistencia de al menos un síntoma, particularmente fatiga y disnea (falta de aire)” 2 meses después del alta hospitalaria.
Los síntomas persistentes parecen variar ampliamente entre individuos. Cuando fue interrogado por MNT, el Prof. Spector nos dijo que “[l] os síntomas persistentes más comunes que vemos en quienes padecen COVID durante mucho tiempo son pérdida del olfato, dolor de cabeza, tos persistente, fatiga y dificultad para respirar”.
La fatiga extrema parece ser el denominador común entre los transportistas de larga distancia, lo que ha llevado a algunos especialistas a comparar o vincular el fenómeno COVID prolongado con el síndrome posvírico. Los síntomas de esta afección incluyen una sensación de agotamiento a raíz de una infección viral.
También sugieren que la encefalomielitis miálgica (EM), o síndrome de fatiga crónica , una afección que causa dolores musculares, confusión mental y una sensación debilitante de fatiga, puede ofrecer algunas pistas sobre los mecanismos detrás del COVID prolongado.
Sin embargo, las causas de los síntomas persistentes en el caso de COVID-19 siguen siendo misteriosas, y los investigadores aún deben profundizar en este tema.
MNT le preguntó al profesor Spector si podía ofrecer una hipótesis sobre la posible causa del COVID prolongado. Él se negó, explicando:
Falta de pruebas, los falsos negativos un obstáculo
Tantas personas en todo el mundo afirman vivir con COVID durante mucho tiempo que han surgido varios grupos de apoyo en línea.
Barbara Melville, una de las administradoras de uno de esos grupos de apoyo , explicó a MNT cómo comenzó el esfuerzo:
“La activista Claire Hastie creó el grupo en mayo y yo me incorporé como administradora poco después. Esos fueron los primeros días en los que circulaban una o dos largas historias de COVID. Sabíamos que tenía que haber otras personas como nosotros, personas que se sentían enfermas, abandonadas y sin poder acceder a la ayuda. Hoy tenemos más de 20.000 miembros, la mayoría de los cuales nunca fueron hospitalizados ”.
“Muchos de los que se enfermaron en marzo todavía no se encuentran bien, a menudo con síntomas graves y de gran alcance, y todavía tienen dificultades para recibir atención”, le dijo a MNT .
Parte de la lucha es que muchas personas que creen que tienen COVID durante mucho tiempo no pueden hacerse una prueba de COVID-19, o dan negativo para la infección por SARS-CoV-2.
“La gran mayoría [de los miembros del grupo de apoyo] no pudieron hacerse la prueba”, señaló Melville. “Todos sabemos que las pruebas, tanto para el virus como para sus anticuerpos, son limitadas y, sin embargo, todavía se consideran un punto de referencia confiable para la salud, incluso cuando el paciente está sentado y dice 'No, estoy enfermo, por favor escuche'. "
MNT se acercó para confirmar este estado de eventos con personas con COVID prolongado. Lyra *, que vive en el Reino Unido, también nos dijo que no podía verificar que había estado enfermo con COVID-19, ya que sólo experimentó leve, gripe -como síntomas.
Sin embargo, meses después, se dio cuenta de que algo andaba mal cuando comenzó a experimentar brotes que continúan incluso ahora.
“Cogí un virus a principios de marzo, justo antes de que comenzara el cierre en el Reino Unido”, nos dijo Lyra. “Casi al mismo tiempo, alguien que conozco (que vive en Turquía) dio positivo por COVID-19”.
“Inicialmente, pensé que no lo había tenido porque no tenía los síntomas 'clásicos'. Sin embargo, a medida que pasaba el tiempo, mi amigo notó que nuestros síntomas eran muy similares y que no desaparecían. Mejorarían durante unos días y luego regresarían. Después de unos 3 meses, me quedé sin explicaciones alternativas. COVID-19 fue lo único que no pude descartar ".
La Dra. Amy Small, una médica general con sede en Escocia, también le dijo a MNT que tiene COVID desde hace mucho tiempo. A diferencia de Lyra, la Dra. Small se hizo la prueba, ya que sospechó desde el principio que había contraído el SARS-CoV-2. Su prueba resultó negativa, pero no hay otra explicación posible para su enfermedad inicial o síntomas persistentes, nos dijo.
“Me sentí mal el 11 de abril, pero en general no me sentía bien. Tenía un poco de dolor de cabeza, […] y esa noche desarrollé algo de fiebre ”, dijo el Dr. Small.
"Y luego descubrí que una de mis colegas con la que había estado un par de días antes también estaba enferma, y posteriormente dio positivo por COVID un día después".
Muy pronto, la Dra. Small, su esposo y sus hijos habían desarrollado síntomas de COVID-19.
“Tanto a mi esposo como a mí nos tomaron muestras, porque soy un profesional de la salud, pude acceder a una muestra, y las pruebas dieron negativo. Pero, según tengo entendido, las pruebas son más precisas cuando se tiene tos […] en el momento de la toma de muestras, y nos dijeron que teníamos que tomar una muestra dentro de las primeras 72 horas [desde el inicio de los síntomas] y la tos no desarrollar hasta el día 6. " – Dra. Amy Small
Síntomas disruptivos
Tanto Lyra como el Dr. Small le dijeron a MNT que los síntomas que experimentan hasta el día de hoy interrumpen su vida cotidiana.
“Los síntomas han afectado todos los aspectos de la vida, especialmente la fatiga”, nos dijo Lyra. “[F ]ísicamente, no puedo hacer mucho en absoluto. Una caminata corta, tratar de hacer demasiadas tareas domésticas o estar de pie durante un período de tiempo han provocado brotes en el pasado ".
El Dr. Small describe una experiencia similar:
“Cuatro meses después, todavía tengo fiebre todos los días. No puedo trabajar. Mi esposo está luchando por hacer incluso una hora al día de su trabajo y estamos agotados ".
Sin embargo, el hecho de que el COVID prolongado tenga una gama tan amplia de síntomas, y los científicos y los profesionales médicos no estén seguros de qué es este fenómeno o cómo tratarlo, significa que muchas personas no pueden acceder al apoyo adecuado.
Lyra le dijo a MNT que, al hablar con los médicos, recibió diferentes diagnósticos y ningún apoyo práctico.
“Tuve un par de citas [con el médico] por teléfono. En el primero, me diagnosticaron una infección del oído interno. En el segundo, un médico ordenó algunos análisis de sangre generales y dijo que si salían bien, probablemente tenía fatiga post-viral, o si duraba más de 6 meses, síndrome de fatiga crónica ”, dijo.
“Sugerí la posibilidad de COVID-19, pero lo descartó y dijo que no podía durar más de 14 días. […] Envié artículos sobre el tema por correo electrónico a la consulta [de medicina general] y recibí una llamada de una enfermera encantadora que dijo que estaban al tanto de los síntomas de COVID de cola larga, pero que en ese momento no podían hacer mucho para ayudar . "
La Dra. Small dijo que podía acceder a algún apoyo, pero también señaló que los profesionales de la salud a menudo están desconcertados e inseguros sobre la mejor manera de ayudar a sus pacientes.
“Tenemos una línea telefónica de rehabilitación de COVID, con la que contactamos, probablemente a las 6 semanas de la enfermedad. [La línea telefónica] fue establecida en ese momento por fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales que podían asesorar sobre el aspecto físico [de la recuperación], pero no sobre el aspecto médico ”, explicó.
“Tenemos suerte de tener un [médico general] que está interesado en el COVID prolongado, que parece estar leyendo más sobre él, que se lo está tomando en serio. Tenemos suerte de haber encontrado a alguien que nos está monitoreando ”, agregó el Dr. Small.
Sin embargo, señala que no todos han tenido la suerte de encontrar médicos que se tomen en serio sus síntomas:
"Estoy en varios foros para personas con COVID prolongado, tanto foros médicos como foros no médicos, y la cantidad de publicaciones que aparecen, izquierda, derecha y centro de personas a las que se les dice 'estás ansioso'".
'La gente necesita entender que el COVID largo es real'
Cuando se les preguntó qué les gustaría ver más en términos de apoyo, tanto el Dr. Small como Lyra enfatizan que los profesionales de la salud deben ejercer más empatía y escuchar atentamente por lo que están pasando los pacientes con COVID prolongado.
“El apoyo formal para cualquier persona con fatiga a largo plazo, post-viral o no, sería un gran paso adelante”, nos dijo Lyra.
También dijo que agradecería "[un] conjunto consistente de recursos que la gente pueda usar para tratar de administrar la vida con menos energía", así como ver " mucho más consciente del impacto a largo plazo que [COVID-19] puede tener".
“Las personas necesitan entender que el COVID de cola larga es real y podría fácilmente robarles meses (si no años) de su vida, y los médicos necesitan un conjunto de pautas sobre cómo diagnosticar y controlar a las personas con síntomas a largo plazo. Algunas personas desarrollan complicaciones más adelante que pueden ser graves ". – Lyra
“Creo que nosotros, como profesionales médicos, debemos ser mejores para decir 'No sé qué pasa, pero estoy dispuesto a leer más sobre esto' […] Ya sabes, todos nos hemos enfrentado en el pasado con pacientes con síndrome de fatiga crónica, con EM, y puedo levantar la mano y decirles a esos pacientes que siempre los encontraría muy desafiantes porque no sabía cómo ayudarlos ”, admitió también el Dr. Small.
“Sentía mucha simpatía por [mis pacientes], pero no tenía empatía porque realmente no lo entendía, y no entendía que leer un libro durante media hora podría dejarte exhausto y necesitando tiempo en la cama […] yo ahora, habiendo sufrido [por algo parecido], lo entiendo, lo entiendo por completo. Es lo más extraño, pero usar tu cerebro puede fatigarte físicamente ".
El Dr. Small continuó enfatizando que las personas con COVID desde hace mucho tiempo necesitan, en primer lugar, que se les crea y que se valide su experiencia: “mis colegas deben entender que está bien no entender lo que está pasando […], sino solo una voluntad para validar los síntomas y decir 'Sé que no lo estás inventando [es importante] ”.
Sin embargo, al mismo tiempo, también señala que muchos profesionales de la salud están agotados y les resulta difícil involucrarse en un nivel más profundo en este momento: “El problema es que todos están agotados, mis colegas están agotados, esta pandemia ha agotado todo el mundo."
'Tómate a tus pacientes muy en serio'
Dado que cada vez más personas hablan de su experiencia de síntomas prolongados después de la enfermedad COVID-19, algunos países han comenzado recientemente a brindar un apoyo más formal.
En el Reino Unido, ahora está disponible un recurso de recuperación de COVID del Servicio Nacional de Salud. Sin embargo, en los Estados Unidos, los grupos de apoyo informales, como Body Politic , siguen siendo la vía principal para las personas con síntomas de larga duración.
“Es fantástico ver que se reconoce a COVID durante mucho tiempo, pero esto es solo el comienzo. Necesitamos poder decirles a nuestros seres queridos, médicos y empleadores que tenemos esta afección y obtener la empatía, el tratamiento y las investigaciones que necesitamos, independientemente de nuestros antecedentes, el estado de las pruebas y si fuimos hospitalizados o no. Hemos llegado lejos, pero nuestra búsqueda de rehabilitación, investigación y reconocimiento no ha terminado ”, enfatizó Barbara Melville.
El profesor Tim Spector también señaló que es probable que las personas con COVID prolongado necesiten apoyo a largo plazo.
“Los transportistas de larga distancia van a necesitar una amplia gama de apoyo, no solo por los efectos secundarios físicos como las cicatrices pulmonares, sino por los impactos en la salud mental que probablemente tenga en las personas. Estar enfermo durante un largo período de tiempo puede ser increíblemente perjudicial para la salud mental de una persona, lo que lleva a un aumento de la ansiedad y, en algunos casos, a la depresión ”, anotó.
Lo más importante, agregó, es que los profesionales de la salud deben demostrar que están del lado de sus pacientes en todo momento:
“Aconsejaría [a los médicos] que se tomen muy en serio a sus pacientes. Para aquellos que experimentan un COVID prolongado, lo más importante es que se sientan vistos y escuchados. No hay nada peor que sentirse mal y que nadie le crea ”.
“COVID se manifiesta de diferentes formas, por lo que los profesionales de la salud mental deben asegurarse de conocer los seis grupos de COVID y también asegurarse de conocer los 19 síntomas. Armados con información, podrán servir mejor a sus pacientes ”, dijo el profesor Spector a MNT .