OAKLAND, California – En marzo, en medio de fanfarrias, los funcionarios de California celebraron el lanzamiento de un contrato multimillonario con Verily, la empresa hermana de Google centrada en la salud, que dijeron expandiría enormemente las pruebas de COVID entre las comunidades empobrecidas y desatendidas del estado.
Pero siete meses después, los condados de San Francisco y Alameda, dos de los más poblados del estado, han roto los lazos con los sitios de prueba de la compañía en medio de preocupaciones sobre la privacidad de los datos de los pacientes y quejas de que los fondos pretendían impulsar las pruebas en vecindarios negros y latinos de bajos ingresos. estaba beneficiando a los residentes de mayores ingresos en otras comunidades.
San Francisco y Alameda se encuentran entre al menos 28 condados, incluido Los Ángeles, donde California ha pagado a Verily para aumentar la capacidad de prueba a través de contratos por valor colectivo de $ 55 millones, según un portavoz de la Oficina de Servicios de Emergencia del Gobernador de California. Aproximadamente la mitad de ellos han recibido pruebas de COVID a través de seis unidades móviles que viajan entre zonas rurales.
El gobernador Gavin Newsom ha anunciado la inversión como un cambio de juego para abordar las persistentes desigualdades en el acceso a las pruebas de COVID en todo el estado que tienden a depender de la etnia y los ingresos. El objetivo, dijo en abril, promocionando seis nuevos sitios de prueba de Verily, era "asegurarnos de que realmente estamos probando California en términos generales, no solo partes de California y aquellas que de alguna manera tienen el privilegio de adelantarse a la línea".
Sin embargo, los obstáculos para lograr que las poblaciones subrepresentadas utilicen el programa pronto se hicieron evidentes para los funcionarios del condado de Alameda. En una carta de junio al Secretario de Salud de California, Mark Ghaly, la alcaldesa de Oakland, Libby Schaaf, y otros miembros del Grupo de Trabajo sobre Disparidades Raciales COVID-19 del condado plantearon numerosas preocupaciones sobre los protocolos de Verily.
Entre sus quejas: las personas que se registraban para una prueba a través de Verily tenían que hacerlo en línea, utilizando una cuenta de Gmail existente o recién creada; las inscripciones se ofrecieron solo en inglés o español; y se pidió a los participantes que proporcionaran información personal confidencial, incluida la dirección de su casa y si estaban manejando afecciones crónicas de salud como diabetes, obesidad o insuficiencia cardíaca congestiva, lo que podría exponer sus datos al uso de terceros.
“Es fundamental en esta crisis que continuemos generando confianza entre el gobierno y los proveedores de atención médica y las comunidades vulnerables”, escribieron los miembros del grupo de trabajo.
Verily tenía dos sitios en el condado de Alameda y uno fue cerrado en mayo. El segundo, ubicado en una iglesia de Oakland, cerró en agosto y está programado para reabrir con un proveedor de prueba diferente. La directora de pruebas del condado de Alameda, la Dra. Jocelyn Freeman Garrick, dijo que si bien los sitios de Verily ayudaron al condado a alcanzar los objetivos de las pruebas en términos de números brutos, se eliminaron debido a los largos tiempos de espera de una semana o más para obtener los resultados, y porque las pruebas no se realizaron. llegar a los residentes más necesitados.
Verily no fabrica las pruebas COVID utilizadas en sus sitios de California. Tiene contratos con corporaciones importantes como Quest Diagnostics y Thermo Fisher Scientific para proporcionar los kits de prueba y realizar el trabajo de laboratorio. Lo que Verily ofrece es una plataforma digital en la que las personas son examinadas para detectar síntomas, programar citas para las pruebas en los sitios participantes y consultar los resultados de las pruebas.
La Dra. Noha Aboelata es directora ejecutiva de Roots Community Health Center, una clínica del este de Oakland que atiende principalmente a afroamericanos y es uno de los sitios originales de Verily en Oakland. Su experiencia con Verily se describe mejor como una historia de dos líneas.
El Centro de Salud Comunitario Roots en East Oakland se encuentra entre los sitios de pruebas COVID del Condado de Alameda que han roto los lazos con Verily. La gente sospechaba del requisito de registrarse para la prueba con una cuenta de Gmail y la solicitud de información personal, según los funcionarios del centro. (Centro de salud comunitario Roots)
En mayo, Aboelata trabajó con Verily para establecer un sitio de acceso directo en su clínica, en lugar del modelo de servicio de autoservicio que la compañía usa típicamente. Habría dos líneas: una para las personas que programaron sus citas a través del portal en línea de Verily; y un segundo para las personas que no se habían registrado previamente con Verily. Roots trabajaría en ambas líneas y Verily suministraría kits de prueba y equipo de protección personal, incluidas máscaras, que en ese momento eran "como el oro", dijo Aboelata.
Los problemas surgieron casi de inmediato, dijo. La gente sospechaba del requisito de registrarse con una cuenta de Gmail y la solicitud de información personal, como el estado de salud y los factores de riesgo. "No es necesario compartir eso con Google", dijo Aboelata.
Luego estaba el lenguaje en la política de privacidad que permite compartir datos con terceros. "Eso siempre va a generar sospechas y preocupaciones en nuestra comunidad", dijo.
Las personas que terminaron en la línea registrada de Verily, dijo, tendían a ser blancas y a provenir de códigos postales más ricos fuera de East Oakland. Y debido a que Verily nunca cambió el lenguaje del sitio web que describe a Roots como un sitio de drive-thru, muchos estaban enojados por tener que caminar.
“Teníamos gente de toda el Área de la Bahía que estaba frustrada porque tenían que estacionarse en Oakland, donde probablemente nunca habían estado y no parecían querer estar”, dijo. “Estaban creando una gran escena, y algunos decían: 'Quiero hablar con el gerente'”. Tuvo que pedirle a algunas personas que se fueran. “Uno de ellos decía: 'Esto es tan Oakland, y espero que todos contraigan el virus'. Fue bastante horrible ".
La línea Roots para los clientes que no se registraron a través de Verily, por otro lado, estaba compuesta principalmente por personas de color de la comunidad que habían venido a la clínica durante mucho tiempo para recibir atención médica, dijo.
Cuando Aboelata miró los datos, las disparidades eran obvias: el 12,9% de las personas que se analizaron en la línea no Verily dieron positivo para COVID-19, mientras que solo el 1,5% de las personas que se probaron en la línea registrada Verily dieron positivo. Para Aboelata, estaba claro que las dos líneas estaban probando dos poblaciones completamente diferentes.
Después de solo seis días de pruebas, Aboelata le pidió a Verily que se fuera.
“Desde donde nos sentamos, esta es una vieja historia”, dijo. “Las corporaciones que no están realmente comprometidas con la comunidad llegan en helicóptero, llevando regalos, pero lo que se llevan es mucho más valioso”. Aboelata cree que esa cosa de valor son los datos que Verily solicita a todos los que se inscriben en una prueba.
En San Francisco, las clínicas de pruebas móviles Verily también se han dejado de lado. Los funcionarios del condado se negaron a dar una explicación. Sin embargo, varias personas con conocimiento de los esfuerzos de prueba dijeron que el proceso de registro de Verily resultó caótico para las personas sin hogar y otras personas en el distrito de Tenderloin, uno de los vecindarios más pobres de la ciudad.
Kenneth Kim, director clínico de Glide, un centro de extensión que ayudó a administrar el sitio de Tenderloin, dijo que muchos residentes sin hogar que acudían a hacerse las pruebas tenían cuentas de Gmail, como Verily requería, pero no recordaban sus contraseñas. Cuando el personal del sitio de prueba intentó ayudarlos a recuperar sus contraseñas, descubrieron que el proceso de autenticación de dos factores de Google requería que los usuarios tuvieran el mismo número de teléfono que tenían cuando se registraron, lo que pocos de los participantes sin hogar tenían.
El Dr. Jonathan Fuchs, quien dirige la estrategia de pruebas del condado de San Francisco en el Departamento de Salud Pública, confirmó que la asociación con Verily estaba "actualmente en espera". Se negó a proporcionar más detalles.
En respuesta a preguntas, la portavoz de Verily, Kathleen Parkes, dijo que el programa requiere que los usuarios se registren con cuentas de Gmail porque los procedimientos de autenticación de Google protegen los datos confidenciales y protegen "contra personas desconocidas que envían o reciben información con graves consecuencias para la salud o el bienestar". Las conversaciones con San Francisco y Alameda permanecen "activas", dijo Parkes. La compañía no respondió a preguntas específicas sobre las disparidades en las pruebas citadas por los líderes comunitarios.
El papel de Verily en las pruebas de COVID-19 se ha visto ensombrecido por la controversia desde que el presidente Donald Trump dijo a los reporteros en una conferencia de prensa en Rose Garden en marzo que "Google" estaba desarrollando un sitio web de detección y una herramienta de prueba. "Google tiene 1.700 ingenieros trabajando en esto en este momento", dijo. "Han hecho un progreso tremendo".
En ese momento, las pruebas de COVID escaseaban y Trump estaba bajo presión para aumentar la capacidad a medida que las infecciones se disparaban en California, Nueva York y otros estados. Pero Google no estaba construyendo un sitio web de este tipo. En cambio, Verily, otra subsidiaria de Alphabet Inc. centrada en las ciencias de la vida, estaba en las primeras etapas del desarrollo de un sitio web para ayudar a clasificar a las personas que necesitan pruebas de COVID, aclaró Google en un tweet . Planeaba dar a conocer un programa piloto en dos condados del Área de la Bahía.
Días después, Newsom anunció una asociación de California con Verily que hasta ahora ha pagado a la compañía $ 55 millones para establecer sitios de prueba tanto móviles como físicos. Además, Verily se ha asociado con Rite Aid para administrar las pruebas en aproximadamente 300 sitios en varios estados bajo un contrato federal de $ 122.6 millones entre la cadena de farmacias y el Departamento de Salud y Servicios Humanos de EE. UU. Los contratos Verily de California están vigentes hasta el 30 de noviembre; el contrato del HHS expirará en enero.
Los participantes de la iniciativa Verily firman un formulario de autorización que dice que su información se puede compartir con múltiples terceros involucrados en el programa de pruebas, incluidos contratistas no identificados y autoridades de salud estatales y federales.
“Si bien el formulario le dice que Verily puede compartir datos con 'entidades que ayudan con el programa de pruebas', no dice quiénes son esas entidades. Si una de esas entidades anónimas y desconocidas viola su privacidad al hacer un uso indebido de sus datos, usted no tiene forma de saberlo ni de responsabilizarlo ”, dijo Lee Tien, abogado senior de Electronic Frontier Foundation, una organización sin fines de lucro que aboga por la tecnología digital. intimidad.
La política establece que Verily no utilizará los datos recopilados para su propia investigación ni los combinará con otros productos de Google sin el permiso del usuario. Pero señala que los participantes pueden ser invitados a compartir sus datos para dicha investigación, y el portal de pruebas presenta enlaces de manera prominente que invitan a los participantes a registrarse para otras investigaciones de Verily.
En California, hasta el 8 de octubre, los sitios de Verily habían procesado un promedio de 1,583 muestras de pacientes por día durante los siete días anteriores, según el Departamento de Salud Pública de California. Verdaderamente, el departamento de salud estatal y el condado de Alameda rechazaron las solicitudes para proporcionar datos de raza y etnia por sitio de prueba.
El Dr. Kim Rhoads, profesor de UCSF y excirujano colorrectal que lidera un proyecto de pruebas de COVID para comunidades negras, dijo que la experiencia de Aboelata con Verily es emblemática de las disparidades raciales generalizadas en las pruebas y el tratamiento de COVID-19. "No podemos seguir hablando de las consecuencias no deseadas", dijo Rhoads. "Llevamos seis meses en esta pandemia y cualquiera que esté sorprendido por los repetidos hallazgos de inequidad en las pruebas, la propagación del virus y la mortalidad por COVID-19 simplemente no está prestando atención".
En una entrevista, Ghaly, secretario de salud de California, dijo que creía que las asociaciones del estado con Verily y otras compañías continúan siendo un modelo nacional para abordar los problemas con las disparidades en las pruebas, incluida la creación de lugares para las poblaciones minoritarias y rurales. Por ejemplo, en los condados del norte del estado, a veces la única prueba regular disponible era a través de pruebas móviles establecidas bajo el programa, dijo.
"Creo que hay mucho éxito y muchas lecciones aprendidas y seguimos aplicándolas", dijo Ghaly. "Hasta que se complete todo el esfuerzo, siempre veo dónde estamos como parte del éxito y parte de la oportunidad de seguir aprendiendo".
En una respuesta de septiembre al grupo de trabajo sobre disparidades COVID-19 de Oakland, Ghaly describió varias acciones que el estado había tomado o tomaría en respuesta a las inquietudes, incluida la actualización de la plataforma de Verily para incluir idiomas adicionales y trabajar con proveedores de prueba en métodos alternativos para recopilación de datos para abordar problemas de privacidad.
“Algunas de las cosas que aprendimos específicamente en nuestra experiencia en Alameda y otras partes del Área de la Bahía son cuestiones de idioma”, dijo Ghaly a KHN.
Después de trabajar con personas sin hogar durante 25 años, la Dra. Margot Kushel, directora de la Iniciativa para Personas sin Hogar y Vivienda Benioff de UCSF, dijo que no le sorprendió saber que algunos líderes comunitarios tuvieron problemas con Verily.
“Resulta que en salud pública, la solución de más alta tecnología generalmente no es la correcta”, dijo. Para acabar con los casos de COVID, explicó, se requiere un "enfoque láser" en las comunidades de mayor riesgo. Y las personas en esas comunidades a menudo no quieren entregar la información protegida que Verily solicita, ya sea por temor a su estatus migratorio o por un historial de desconfianza en el establecimiento médico y la policía.
"Puedes imaginar un millón y medio de razones por las que la gente desconfiaría de él", dijo Kushel. “La estructura misma de esto está diseñada para fallar. Y si fallamos a las comunidades que más lo necesitan, fallamos a todos ”.
La corresponsal de California Healthline, Angela Hart, contribuyó a este informe.